根據(jù)江西省衛(wèi)生健康委《2020年江西省貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項(xiàng)目實(shí)施方案》的有關(guān)規(guī)定，對(duì)篩查出的苯丙酮尿癥患兒開展救助，現(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)公告如下：

一、申請(qǐng)條件對(duì)象

0~14 周歲、具有江西籍且未納入醫(yī)療保障救助政策范圍的患有臨床確診的血  phe ≥ 6 mg/dl 的 PKU 患兒和血phe ≥ 2 mg/dl 的BH4D 患兒。

二、救助標(biāo)準(zhǔn)

對(duì)每名PKU 患兒一次性定額補(bǔ)助 8000元，對(duì)每名 BH4D 患兒一次性定額補(bǔ)助 20000元。

三、申請(qǐng)救助程序

1、已通過中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)出生缺陷（遺傳代謝病）救助項(xiàng)目評(píng)審，獲得受助資格的 PKU/BH4D 患兒救助對(duì)象，經(jīng)項(xiàng)目救助定點(diǎn)醫(yī)院（江西省婦幼保健院）審核確認(rèn)后，申請(qǐng)救助患兒家長填寫已收款單。

2其他申請(qǐng)人按以下程序申請(qǐng)救助：

2.1申請(qǐng)人法定監(jiān)護(hù)人填報(bào)申請(qǐng)表，并保證所有資料的真實(shí)性和完整性；

2.2提供身份及病情診斷證明材料：

2.3身份證明材料：申請(qǐng)人及其監(jiān)護(hù)人戶口簿和身份證復(fù)印件。如戶口簿無法證實(shí)監(jiān)護(hù)關(guān)系的，須提供申請(qǐng)人出生證明或派出所開具的監(jiān)護(hù)關(guān)系證明原件及最新生活照片。

2.4病情證明材料：須提供具備PKU / BH4D 診療能力的三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，或者當(dāng)?shù)匦律鷥杭膊『Y查中心出具的診斷報(bào)告單和病情診斷證明（原件或復(fù)印件）。

四、注意事項(xiàng)

1、該項(xiàng)目救助申請(qǐng)截止時(shí)間為2021年6月30日，逾期未申請(qǐng)的視為個(gè)人放棄救助，責(zé)任自負(fù)。

2、救助申請(qǐng)咨詢聯(lián)系單位與電話如下：

江西省婦幼保健院

2021年3月10日